ZOOM sur … Les soins palliatifs, de la douleur à la douceur


Depuis l’épidémie de Covid-19, les lits de soins palliatifs sont accueillis sur plusieurs services, notamment en Cardiologie et Médecine D.
Au lundi 5 juin 2023, les 4 lits dédiés aux soins palliatifs ont réintégrés leurs locaux au 4ième étage, au SMR-G (Soins Médicaux et de Réadaptation Gériatrique)

Naître, Grandir, Vieillir, Mourir… la fin de vie est une étape à part entière de notre existence à laquelle se préparer pour la traverser « les yeux grands ouverts » comme l’écrivait Marie de HENNEZEL. Pour aider à ce cheminement, il existe les Soins Palliatifs qui œuvrent à la préservation de la qualité de vie du patient rendu au crépuscule de son existence, ainsi qu’au respect de sa dignité, à travers un accompagnement personnalisé et une prise en charge de sa souffrance globale : physique, psychique, sociale et spirituelle, par une équipe pluridisciplinaire formée à cette approche si particulière et si nécessaire.

Accompagner vient du latin « pendo, pendis, pendere » qui signifie tendre la main

Le soin est certainement une des plus belles expressions humaines parce qu’il est bordé de douceur qui donne au soin tout son sens et son éthique. Accompagner. D’une main tendue à une oreille prêtée, d’un massage à une douleur aiguë traitée, les soins palliatifs, certes, sont des soins de confort mais des soins actifs car sans rupture nette avec les soins dits curatifs ; un continuum doit en effet s’installer impliquant une anticipation des annonces, ainsi qu’une adaptation progressive de la prise en charge en regard de l’évolution péjorative de la maladie.

Témoignage de soignants

« Les Soins Palliatifs, c’est être à l’écoute du patient, ce sont des soins où on va chercher du confort pour le patient et qui sont centrés sur le patient, sa douleur, ses envies, son rythme, ses demandes et sur son projet. Une personnalisation du soin pour un accompagnement au plus proche de ses besoins, délivrer des soins individualisés sur le plan physique et psychologique, dans un souci permanent du respect de la personne ».

Dans cette quête de douceur, « les patients apprécient particulièrement la balnéothérapie avec les massages, la lumière tamisée, les huiles essentielles, l’eau chaude, le tout accompagné de musique. C’est un moment à eux. Ils parlent de décontraction, d’un sentiment de sécurité, ils ressentent un réel apaisement pendant quelques heures volées à la maladie et retrouvent des sensations perdues », explique un soignant. En effet, durant ce soin balnéo, les patients se réapproprient leur corps tant celui-ci retrouve dans l’eau une légèreté et un mouvement qu’ils ont perdu une fois alités où le corps devenu à la fois lourd et fragile est difficilement mobilisable.

Des LISP et une EMASP pour diffuser la culture palliative et répondre à l’ensemble des besoins 

Les Lits Identifiés Soins Palliatifs localisés en Médecine B ainsi que l’Équipe Mobile d’Accompagnement en Soins Palliatifs (EMASP) sont composés de Médecins, de Psychologues, d’Infirmières, d’Aides-Soignantes formées aux Soins Palliatifs.

L’EMASP intervient dans le service où le patient est pris en charge à la demande de l’équipe référente qui fait face à des douleurs physiques et autres symptômes réfractaires. L’EMASP accompagne le patient et son entourage, elle contribue à l’analyse et à l’évolution du projet de soins du patient en encourageant la réflexion éthique puis participe à la formation des professionnels médicaux et non médicaux afin de leur permettre à terme une prise en charge palliative adaptée au sein de leur service.

Une synergie de compétences pour un engagement émouvant

L’établissement dispose de 4 chambres individuelles, au SMR-G, dédiées au Soins Palliatifs.

Mais au-delà de l’équipement, plusieurs professionnels transversaux interviennent avec bienveillance dans le service comme des Kinésithérapeutes, des Diététiciens, des Assistantes Sociales, des Psychologues, des Aumôniers dans le but d’améliorer la prise en charge globale des patients et de leurs proches. « Nous nous réunissons toutes les semaines pour aborder la prise en charge physique, psychologique, sociale et spirituelle de chaque patient, discuter de leur projet qui peut être l’ultime projet d’une vie comme un anniversaire de mariage, accueillir une naissance, partager un barbecue en famille, revoir une dernière fois les fleurs de son jardin ou son fidèle animal de compagnie… Nous partageons leur intimité et tentons de concrétiser leurs derniers projets, leurs derniers désirs ou volontés », explique un soignant.

Cette démarche nécessite une approche interdisciplinaire dans laquelle le bénévolat d’accompagnement prend également toute sa place. Un bénévole de La Ligue Contre le Cancer va à la rencontre chaque semaine des patients et de leur entourage afin de leur proposer une écoute, autre.

L’Association « 1,2,3…Soleil » composée d’Artistes viennent chanter une fois par mois au sein des LISP et au chevet de toute personne en fin de vie hospitalisée au sein du CHAN afin d’ouvrir une fenêtre poétique et chantée sur un ailleurs : plaisir, souvenirs, émotions s’invitent et donnent à vivre au-delà des maux. Des mots sur des maux, comme un pansement. La douceur, encore et toujours.

Cette attention particulière aux soins palliatifs est également l’occasion de mettre à l’honneur l’engagement sans faille de « Force de Vivre », présidée par Madame Isabelle GAREL qui soutient philosophiquement les Soins Palliatifs et financièrement les projets décidés par les équipes pluridisciplinaires des LISP et de l’EMASP contribuant ainsi au mieux-être des patients. Ainsi, depuis 2001, l’Association s’engage par l’acquisition de matériels, l’aménagement de locaux, ou encore le financement de tout ou partie de formations du personnel. C’est donc « Force de Vivre » qui acheta l’ensemble du mobilier et de l’électroménager de la Salle des Familles, qui finança pour partie le patio permettant aux patients d’aller prendre une grande bouffée d’oxygène à l’air libre sans risquer d’être vus du grand public, qui acheta des tablettes informatiques pour maintenir le lien entre le patient et sa famille éloignée, qui acheta la baignoire permettant le soin balnéothérapique ainsi que la vaisselle colorée permettant d’adapter les plateaux repas à une portion raisonnable que le patient peut intégralement manger et c’est là sa victoire du jour dont il parle aux siens avec fierté. C’est « Force de Vivre » enfin qui achète les huiles essentielles utilisées ainsi que les formations d’aromathérapie et du toucher-massage, le tout en partenariat avec les personnels dont l’objectif partagé est le bien-être des patients placés au cœur du processus de soins.

Les Soins palliatifs, de la douLeur à la douCeur, il suffit d’une lettre… d’un sourire, d’une main, d’un mot, d’une attention, d’une intention pour que le patient se sente encore « aimable », c’est-à-dire pouvant encore être aimé. En fin de vie, mais encore vivant, alors même qu’il a perdu son statut socio-professionnel et parfois son statut conjugal voire parental tant la maladie lui a confisqué toute force physique l’empêchant de se déplacer, de partager avec les siens des instants simples ou d’accompagner ses enfants à l’école, par exemple.

Pris entre appétence relationnelle et glissement progressif vers l’adieu, le patient, ses proches et les soignants sont convoqués autour de valeurs humanistes qu’il convient à tout prix de faire perdurer.